昼から奈良県自閉症協会総会に参加。
今年は、3分ほどでスピーチを依頼されていた。自閉症の幼児を育てる親としての意見を、みんなの前で話してほしいとのこと。
自己紹介から始めて、経過の詳細はこのHPを見てくださいと宣伝w
僕はそこで言いたいことは1つに絞っていました。
県議会議員、教育委員会関係者らへ向けて、たくさんのメッセージを言っても、きっと伝わらない。
それは「診断を受けたときのサポートがあまりにも少ないこと」です。
はるくんが診断を受けたとき、受け取ったのは数枚のプリントと療育施設への紹介状。そして予約は3か月後。
そのプリントには(以前にも書きましたが)、旅行には連れて行かなくていい、本人も親も疲れるだけ、など親として受け入れがたいことが書いてありました。
集団に入れた方がよいと言われ、藁をもすがる思いで療育施設に電話したら、まずは面談の予約からで、それもいつになるか分からない、とのこと。
このときの絶望感、孤独感がたまらなかったことを伝えました。
きっと同じ思いをされている親御さんはたくさんおられると思います。
療育を受けられるようになっても、月に2回でした。
月にたったの2回で何が変わりますか?
こういったことを述べ、サポートを充実させてほしいことを伝えました。